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¿”Lo que no se comunica no existe”? Discapacidad y comunicación

  

El siguiente texto trata sobre la discapacidad y algunos de los diferentes tipos de comunicación existentes resaltando el que más he utilizado a lo largo de mi carrera como psicóloga/intérprete: la Lengua de Signos. También explico mi experiencia personal y la importancia de tener un método de comunicación.

Como punto de partida, se define a la discapacidad como la condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia (física, mental, intelectual o sensorial) que a largo plazo afecta a la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad. Su origen suele ser algún trastorno en las facultades físicas o mentales. Por ejemplo, el trastorno del espectro autista, la sordera, la ceguera, etc.

Mientras que la comunicación se refiere al medio a través del cual se envía el mensaje entre el emisor y el receptor. Hay muchos tipos, destacando la verbal y no verbal.

Como ejemplo de trastornos del lenguaje y la comunicación se pueden nombrar: los problemas del desarrollo, trastornos del espectro autista, pérdida de la audición (*) y dificultades de aprendizaje. Por lo tanto, aquí se deduce que en muchos casos  discapacidad y problemas en la comunicación van de la mano.

Por otra parte, dentro del proceso comunicativo, se destacan dos elementos: la expresión y la comprensión.

Expresar es manifestar los pensamientos, actitudes o sentimientos por medio de la palabra, de los gestos o de los comportamientos. Este término proviene del latín “expressus” que significa “exprimido, salido”. Este proceso se suele dar después que la comprensión ante el aprendizaje de una nueva lengua, por ejemplo.

Comprender es la facultad de la inteligencia por medio de la cual logramos entender o penetrar en las cosas para entender sus razones o para hacernos una idea clara de estas. La palabra, como tal, deriva del latín “comprehendere”.

Recapitulando los puntos anteriores, es lógico pensar que cuando nos encontremos con una persona con alguna discapacidad es probable que tengamos alguna dificultad para comunicarnos con ella de la manera oral tradicional .

Ante esta necesidad de expresarnos, podemos tener presentes los siguientes sistemas que nos ayudarán a que nuestra forma de comunicarnos llegue de forma óptima utilizando ambas formas -oral junto a otro sistema- para “aumentar” la eficacia (los PECS o imágenes, por ejemplo) o sustituyendo nuestra forma de comunicación por otro sistema u otra lengua “alternativa” (Lengua de Signos, por ejemplo). De ahí viene su nombre “sistemas aumentativos/alternativos de comunicación”.

Ejemplo de Pecs

Todos los individuos utilizamos algún tipo de comunicación, cuando usamos gestos, expresiones faciales, símbolos, ilustraciones o escritura. Las personas con graves disfunciones del habla o del lenguaje dependen de la comunicación aumentativa y alternativa para complementar el habla residual o como una alternativa al habla no funcional.

Entre otros se destacan: los gestos (señalar), la mirada, el lenguaje corporal, la Lengua de Signos (o sistemas como Makaton o el bimodal definidos a continuación), tableros de comunicación, PECS, historias sociales…etc. Los tableros de comunicación pueden mostrar palabras, letras, números, ilustraciones o símbolos especiales.
Además hay aparatos electrónicos que pueden contar o no con algún tipo de salida de voz que ayudan a la comunicación. Incluso hay instrumentos que permiten comunicarse a través de la lectura de los movimientos de los ojos o movimientos de partes de la cara -como el sistema utilizado por Stephen Hawking-.

Quisiera ahora centrarme en tres términos dentro de estos sistemas aumentativos/alternativos que me resultan muy interesantes y son los siguientes: Makaton, el sistema bimodal y la Lengua de Signos.

El Vocabulario Makaton (1976) es un programa de lenguaje que ofrece una forma básica para el intercambio de información. Este lenguaje básico se enseña con signos -más fáciles de ejecutar ya que están adaptados para personas con discapacidad física- y/o símbolos, acompañados siempre de lenguaje oral. Es el único sistema de comunicación total que fue creado específicamente para discapacidad psíquica y se utiliza normalmente con personas diagnosticadas con el trastorno del espectro autista y/o personas con trastornos de la comunicación.

Makaton

Mientras que el término bimodal fue introducido por Schlesinger (1978) para designar la asociación de dos modalidades: signada y hablada. Se lleva a cabo cuando simultáneamente se emplea el habla junto a signos (los mismos que en la Lengua de Signos pero expresados de forma muy distinta); es decir, la modalidad oral-auditiva junto a la modalidad visual-gestual. El mensaje se expresa en dos modalidades, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. Los signos  y el habla se emplean simultáneamente para facilitar intercambios comunicativos y posibilitar un mejor aprendizaje del lenguaje oral. Las reglas gramaticales serían las mismas que las utilizadas en la lengua oral, por ejemplo, si utilizo la frase “Estoy bien, gracias” en bimodal la expresaría oralmente a la vez que signaría “YO+ESTAR+BIEN + GRACIAS”.

Según algunos estudios, este sistema tiene ventajas como: desarrollar competencias que faciliten el desarrollo de la lengua oral, pero también algunos inconvenientes como: entorpecer el aprendizaje de la Lengua de de Signos (distinguiendo “lengua” y no lenguaje por definición, y “signos” y no “señas” ya que este último término es utilizado en América y no tanto en España) y ser complicada para algunas personas con bajas competencias en la lengua oral.

               Sistema bimodal

El tercer elemento es la Lengua de Signos que se define como una lengua que se desarrolla a través de signos -que no son universales, como el signo del color “rojo”, a diferencia de los gestos que sí lo son, como el gesto V de victoria- por el que se comunican las personas con discapacidad auditiva y/o dificultad en el habla. También es usado por personas sin dominio de la lengua oral por la circunstancia que sea, asociada seguramente a una posible discapacidad auditiva.

    Abecedario de la LSE

La Lengua de Signos Española -también conocida por las siglas LSE- tiene su propia gramática, sus propias expresiones, chistes y no es universal (como los lenguas orales que son diferentes en cada país) e incluso se compone de diferentes signos dependiendo de en qué región del mismo país te encuentres -existe la Lengua de Signos Catalana, LSC, por ejemplo-. Siendo una lengua oficial en todo el territorio español desde el año 2007.

   Abecedario de la BSL Lengua de Signos    británica

La propia gramática de la LSE hace que no se utilicen artículos o que los verbos vayan al final o incluso se omitan, por ejemplo, si quisiéramos signar la frase comentada anteriormente, bastaría con “YO +BIEN+GRACIAS”.

Además es un rasgo de identidad para la cultura Sorda, un importante componente de cohesión social y tiene muchos beneficios tanto para personas sordas como para oyentes (o personas que no tienen ningún déficit auditivo) como: aumentar la memoria y la capacidad de resolver problemas; favorecer las funciones ejecutivas del cerebro (agilidad mental y la capacidad memorística); contribuir a desarrollar estrategias de comunicación; ayudar a mejorar las competencias sociales (ya que abre el abanico de comunicación a personas que utilizan esta lengua) del usuario; reducir la ansiedad; favorecer la psicomotricidad, la atención visual y el control del espacio; mejorar la interacción comunicativa; estimular el desarrollo intelectual; y favorecer la adquisición del lenguaje oral.

Además es “una luz al final del túnel” para muchas personas que antes de descubrirla se sentían encerradas en sí mismas sin expresión ni comunicación y sin comprender el mundo que les rodea.

Recuerdo como una persona sorda me explicaba que para ella conceptos como el tiempo (abstractos) resultaban imposibles de entender antes de utilizar LSE, para ella solo existía el ahora, lo que le creaba muchísima ansiedad. Cuando de joven su madre se iba de casa, ella no sabía si era para siempre, si iba a volver, o por cuánto tiempo,etc. No tenía ningún sistema de comunicación que compartieran en aquel entonces. Os podéis hacer una idea.

Está comprobado que no tener ningún tipo de sistema de comunicación es devastador para: la autoestima, la creación de la propia conciencia y el desarrollo de las funciones cognitivas. Es de vital importancia para el individuo tener un sistema para poder expresarse, sea cual sea.

Un ejemplo de cómo la comunicación puede romper barreras muy altas puede ser mi experiencia con personas con sordoceguera como intérprete/mediadora de Lengua de Signos (*1) . Uno de mis exámenes finales fue interpretar a Lengua de Signos apoyada -consiste en que la persona recibe la información mediante sus manos apoyadas a las tuyas al mismo tiempo que se interpreta a Lengua de Signos- una charla/exposición sobre fósiles e historia en un museo. Aunque me había preparado muy bien mediante el vocabulario, la disposición de los fósiles, la localización del museo,etc, fue todo un desafío mental y físico. Recuerdo interpretar -no traducir (*2)- para varios usuarios (con diferentes niveles de la Lengua de Signos apoyada y conocimientos sobre la charla), pero sin duda con la usuaria que más “sufrí” (con cariño, es una persona maravillosa) fue con una señora mayor con bajo nivel de conocimiento en la materia en sí y no demasiado en la Lengua de Signos apoyada (ella controlaba los signos básicos, menos formales). Recuerdo querer transmitir toda la información que llegaba a mis oídos/ojos directamente (como un/a intérprete puro y duro) pero era tanta la cantidad y la dificultad que la usuaria no entendía esos términos /signos a esa velocidad (casi a la misma que la persona que daba la charla), tal fue el caos, que hubo un momento en el que tuve que cambiar mi objetivo a: interpretar lo más importante con el fin de que la persona pudiera recibir claramente el mensaje, en resumen, “bajar la velocidad” de la interpretación y discriminar lo esencial de lo secundario. Este paso puede ser válido en algunos casos justificados, sobre todo con la interpretación de Lengua de Signos apoyada. En este caso desarrollé más mediación que interpretación.

Como consecuencia, la señora se mostró más feliz, la comprensión total se dio por fin, la información fue más fluida, tuvo tiempo para “ver” los diferentes fósiles e incluso para plantear alguna cuestión en el tiempo de preguntas. En ese momento se dio y se disfrutó del intercambio comunicativo por ambas partes.

En aquel instante me di cuenta de que: a veces menos es más, en la mayoría de casos lo que se necesita es TIEMPO (quizás un poco más para algunos tipos de comunicación) y que aunque parezca imposible (esta persona es una persona sorda y ciega) siempre puede darse la comunicación incluso en situaciones difíciles o inusuales.

No hace falta ser un intérprete/mediador para hacer esto posible, solo se necesita: tiempo, conocimientos de la lengua o del sistema de comunicación, motivación para llevarlo a cabo y algo de “feedback” (comprobar si este proceso comunicativo se da o no).

Aquí radica la importancia de descubrir qué sistema de comunicación es el más adecuado para esa persona, utilizarlo de forma frecuente para no perderlo, y que se desarrolle al máximo de su potencial.

Por último, quería rebatir la frase de Gabriel Gárcia Márquez con la que he comenzado  este escrito: “Lo que no se comunican no existe” .

Como podréis adivinar no estoy totalmente de acuerdo. Quizás en otros campos, como el periodismo, donde es utilizada habitualmente, es casi una verdad absoluta pero en el campo de la comunicación aumentativa /alternativa referida a la discapacidad no creo que sea muy acertada -con todos mis respetos-. En mi humilde opinión creo que SIEMPRE hay comunicación, incluso cuando parece no haberla, solo hay que buscarla (u ofrecerla a la persona) y una vez descubierta, promoverla y desarrollarla.

    Cómo comunicarse con una persona sorda

En consecuencia, a la hora de expresar un mensaje no hay que ser una barrera sino un instrumento entre la información que se quiere expresar y la persona con discapacidad. Además, ser ese elemento clave en la cadena es una de las sensaciones más maravillosas que se pueden experimentar.

Imagina por un segundo que tu hijo/a con alguna discapacidad es capaz de expresar de alguna manera que está feliz o que quiere algo. Quizás desarrollando el sistema que funciona para él/ella y practicando puede llegar a expresar y comprender más y más conceptos.

Como conclusión, no deberíamos poner ningún límite ni dar por sentado que alguien “no es capaz” de expresarse ni como padres/madres ni como profesionales, creo que todos somos responsables como sociedad de que se de esa comunicación, de poner los medios o luchar para que se pongan, de no conformarse con lo “dado”, y de adaptarse a nuevas formas de expresión. Esta comunicación es imprescindible: a nivel personal, emocional y social para la mejora de la calidad de vida de este colectivo y para una integración total – y no exclusión- de todos y cada uno de los miembros que formamos esta sociedad. Hagamos todo lo que está en nuestras manos para que todas las personas tengan el derecho de comunicarse con su propio sistema o lengua y de recibir información adaptada a sus necesidades.

(*) : Si se padece sordera se puede utilizar el término persona sorda, no deberíamos utilizar términos como “sordo/a” o “sordomudo/a”.

(*1): La interpretación de LSE surgió para cubrir una necesidad de carácter lingüístico y cultural, es decir, para posibilitar la comunicación entre personas sordas competentes en la LSE y personas oyentes no competentes en dicha lengua.
La mediación comunicativa, por su parte, se centra en la intervención, cuyo objetivo es apoyar la comunicación de aquellas personas sordas u oyentes que tengan bajas competencias comunicativas y dificultades del habla y el lenguaje, además de otras funciones como en el desarrollo de programas de promoción y sensibilización.

(*2): La interpretación es oral, implica el transmitir un mensaje de un idioma A un idioma B. Mientras que la traducción es escrita y consiste en reproducir el mensaje de un texto escrito en un idioma distinto. La interpretación es una actividad dinámica que implica interactuar y relacionarse con otras personas.

Artículo elaborado por nuestra psicóloga colaboradora Maria S. Martínez . Link a su perfil de Facebook

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